Γράφει η Ματίνα Δεληβού *
Εγκλωβισμένη η ίδια σε έναν πολύ δύσκολο δρόμο, αυτόν των σπάνιων παθήσεων, ήρθα σε επαφή πιο κοντά με τις οικογένειες εκείνων των συμπολιτών μας που τα παιδιά τους γεννήθηκαν με μια σπάνια πάθηση ή την εμφάνισαν κατά την παιδική τους ηλικία, με αποτέλεσμα να είναι σήμερα σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Παρότι είμαι μεγάλη, έρχονται στιγμές που λέω ότι «δεν αντέχω άλλο». Νοιώθω όμως «τυχερή» που αυτή η σπάνια πάθηση εμφανίστηκε σε μένα, σ’ αυτή την ηλικία, και όχι σε ένα από τα παιδιά μου. Ο λόγος; Δεν φτάνει που τα παιδιά μας ζουν σε μια πολύ δύσκολη οικονομικά και κοινωνικά περίοδο, δεν φτάνει που υποβάλλονται σε ένα «Γολγοθά» εξετάσεων, θεωρώ ότι θα ήταν δύσκολο να έχουν να αντιμετωπίσουν επιπλέον και την άγνοια ή και την αδιαφορία των γύρω τους και κυρίως και των τοπικών υπευθύνων στο να μην έχουν πρόσβαση σε αυτονόητα πράγματα.
Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν επιπλέον δυσκολίες σε σχέση με άλλα παιδιά, διότι δεν έχουν πάντοτε πρόσβαση σε παιδικές χαρές, σε δημοτικές βιβλιοθήκες, σε παραλίες και σε διάφορες δραστηριότητες που γίνονται. Ακόμα και στις ίδιες τις γειτονιές τους, διότι, για παράδειγμα, μένουν σε σπίτι όπου ο δρόμος είναι σε κακή κατάσταση ή είναι φτιαγμένος όπως συμφέρει τον καθένα, διότι μπορεί να κάνει ό,τι θέλει αφού …είναι το χωριό του.
Και επειδή ζούμε σε μια κλειστή κοινωνία, ρωτώ: Τι πρέπει να κάνουμε; Να αφήσουμε τα σπίτια μας και να μετακομίσουμε σε μεγαλύτερη πόλη ώστε να έχουμε πρόσβαση; ΟΧΙ, δεν νομίζω! Και βεβαίως, πρέπει να αγωνιστούμε για να γίνουν τα αυτονόητα, άσχετα αν θα χάνουν την βόλεψη τους μερικοί… Διότι δεν πάει άλλο, η αδιαφορία συνεχίζεται εδώ και πολλά χρόνια.
Πρέπει να αγωνιστούμε, διότι δεν είναι δυνατόν να γίνονται τα αυτονόητα σε ρυθμούς χελώνας, δεν είναι δυνατόν να μη δίνεται η δυνατότητα, η χαρά και η ελπίδα σε αυτά τα παιδιά να κάνουν όνειρα για το μέλλον, επειδή είναι καθηλωμένα σε αμαξίδιο.
Γι’ αυτό, όλοι ΕΣΕΙΣ που έχετε αρμόδιες θέσεις στην τοπική αυτοδιοίκηση και όχι μόνο, ΕΣΕΙΣ που είστε στην Πλειοψηφία της Διοίκησης, αλλά κι ΕΣΕΙΣ που είστε στη Μειοψηφία, ΕΣΕΙΣ σε όποιο κόμμα ή παράταξη και να ανήκετε, επιτέλους κάντε κάτι ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ! ΤΩΡΑ, ΣΗΜΕΡΑ, ΧΘΕΣ! Είμαι η μαμά, η γιαγιά που άλλαξε όλη μου η ζωή εξαιτίας μιας σπάνιας πάθησης, γι’ αυτό μη θεωρείτε τίποτα δεδομένο και μην κλείνετε τα μάτια και τα αυτιά σας…!
Και βέβαια, σε όλους αυτούς που μου λένε: «Κοίτα τον εαυτό σου και την οικογένειά σου και μη σε νοιάζει για τα παραπέρα γύρω σου…», η δική μου απάντηση είναι η εξής: «Εγώ θα συνεχίσω. Και όσοι θέλετε, ελάτε δίπλα μου»!
——-
* Η Ματίνα Δεληβού είναι μητέρα και γιαγιά στο Λιτόχωρο Δ.Δίου-Ολύμπου Ν.Πιερίας, η οποία, εδώ και κάποια χρόνια, συνεχίζει να ζει με μια σπάνια πάθηση.
