Συνάντηση με εκπροσώπους του ΑΠΘ και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ είχε η Αντιπεριφερειάρχης Θεσσαλονίκης Βούλα Πατουλίδου στην Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, τη Δευτέρα 19 Ιουνίου 2023. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της προγραμματικής σύμβασης της Μητροπολιτικής Επιτροπής Θεσσαλονίκης με το Εργαστήριο Βλαστοκυττάρων και Αναγέννησης ιστών του Τμήματος Βιολογίας του ΑΠΘ. Από την πλευρά του ΑΠΘ παρευρέθηκαν ο Στράτος Στυλιανίδης, Καθηγητής ΑΠΘ, Αντιπρύτανης Έρευνας και Διά Βίου Εκπαίδευσης ΑΠΘ, η Αντιγόνη Λάζου, Καθηγήτρια Φυσιολογίας, Τμήμα Βιολογίας, ΑΠΘ, ο Κωνσταντίνος Χατζηστέργος, Αναπληρωτής Καθηγητής στο Τμήμα Γενετικής, Ανάπτυξης και Μοριακής Βιολογίας, Τμήμα Βιολογίας, ΑΠΘ, ενώ τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ εκπροσώπησε ο Χρήστος Πλευρίτης, συγγενής ασθενούς.
Η προγραμματική σύμβαση προβλέπει προμήθεια εξοπλισμού και αναλώσιμων υλικών, ύψους 35.000 ευρώ για τις ετήσιες ανάγκες του ερευνητικού προγράμματος που υλοποιεί το Εργαστήριο Βλαστοκυττάρων και Αναγέννησης ιστών του Τμήματος Βιολογίας του ΑΠΘ προκειμένου να δημιουργηθούν στο εργαστήριο μικρά οργανοειδή, αντίγραφα των ιστών της καρδιάς και του νευρομυϊκού συστήματος, στα οποία θα δοκιμαστούν πιθανές θεραπείες της σπάνιας νόσου της Αταξίας του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia). Με τη βοήθεια της τεχνολογίας των επαγόμενων πολυδύναμων βλαστικών κυττάρων, στα οργανοειδή, θα δοκιμαστούν πιθανές θεραπείες της νόσου οι οποίες στοχεύουν σε μοριακούς μηχανισμούς.
«Η έρευνα δίνει ελπίδα και λύσεις, αξιοποιώντας το πραγματικά εξαιρετικό ανθρώπινο δυναμικό των πανεπιστημίων μας. Η Αυτοδιοίκηση, στο πλαίσιο κοινής προσπάθειας και συνεργασιών, μπορεί να συμβάλλει προς τον σκοπό της βελτίωσης της ποιότητας ζωής και της καθημερινότητας ανθρώπων ακόμη και εκείνων που πιστεύουν ότι βρίσκονται σε αδιέξοδο» τόνισε η Αντιπεριφερειάρχης Θεσσαλονίκης, Βούλα Πατουλίδου για αυτό το πρώτο σημαντικό βήμα που γίνεται με τη χρηματοδότηση της Περιφέρειας, ενισχύοντας την επιστημονική έρευνα σε τομείς αιχμής στη Θεσσαλονίκη και δίνοντας μία νέα αισιόδοξη προοπτική στους πάσχοντες από την Αταξία του Φρίντριχ και στους φροντιστές τους.
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που προκαλείται από το ελαττωματικό γονίδιο της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών. Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας. Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν 100 ασθενείς, και παγκοσμίως 25.000.
Προκειμένου να προωθηθεί η ανάπτυξη νέων θεραπειών, το Εργαστήριο του ΑΠΘ ανέλαβε την πρωτοβουλία να δημιουργήσει τράπεζα επαγόμενων πολυδύναμων βλαστικών κυττάρων (induced pluripotent stem cells, iPSCs) από ασθενείς με Αταξία Φρίντριχ. Πρόκειται για μία ιδιαίτερα ελκυστική και καινοτόμα εναλλακτική προσέγγιση, καθώς επιτρέπει την άμεση και αστείρευτη πρόσβαση σε μη- προσβάσιμους ιστούς στους οποίους μπορούν να δοκιμάζονται και να αξιολογούνται πολλαπλές πιθανές θεραπείες παράλληλα, γρήγορα και σε σχετικά χαμηλό κόστος, χωρίς να διακυβεύεται η ασφάλεια του ασθενούς.
«Πρόκειται για ένα έργο που διακρίνεται για την παγκόσμια πρωτοτυπία του και τον χαρακτήρα του, καθώς προσπαθεί να δώσει λύση σε ένα πρόβλημα που αυτή τη στιγμή δεν έχει λύση. Ευελπιστούμε ότι η έρευνα των εξαιρετικών συναδέλφων μας θα αποδώσει καρπούς τα επόμενα χρόνια. Ευχαριστούμε θερμά την Περιφέρεια που αγκάλιασε την προσπάθεια του ΑΠΘ. Και θέλουμε να δώσουμε το μήνυμα στον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ ότι θα είμαστε δίπλα τους και θα συνεχίσουμε την προσπάθειάς μας για αυτά τα παιδιά. Είμαστε πολύ κοντά και θα τα καταφέρουμε» ήταν το μήνυμα του Στράτου Στυλιανίδη, Καθηγητή ΑΠΘ και Αντιπρύτανη Έρευνας και Διά Βίου Εκπαίδευσης του πανεπιστημίου.
Στόχος του ερευνητικού προγράμματος είναι η ανάπτυξη του Εργαστηρίου Βλαστοκυττάρων και Αναγέννησης ιστών του Τμήματος Βιολογίας ΑΠΘ, σε πρότυπο ερευνητικό κέντρο όπου οι ασθενείς σπανίων νοσημάτων θα έχουν πρόσβαση σε καινοτόμες υπηρεσίες μοντελοποίησης των ασθενειών τους σε iPSCs, για χρήση σε εφαρμογές φαρμακογονιδιωματικής και εξατομικευμένης ιατρικής.
«Είναι πολύ σημαντικό για εμάς που είμαστε αφοσιωμένοι στην έρευνα, να βλέπουμε μία προσπάθειά μας να έχει πρακτική εφαρμογή. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά την Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας που διέκρινε την προοπτική αυτής της έρευνας και μας βοήθησε να ξεκινήσουμε» επεσήμανε η Αντιγόνη Λάζου, Καθηγήτρια Φυσιολογίας στο Τμήμα Βιολογίας του ΑΠΘ.
Η πρωτοποριακή έρευνα ξεκίνησε στο ΑΠΘ πριν από δύο χρόνια από τον Κωνσταντίνο Χατζηστέργο, Αναπληρωτή Καθηγητή στο Τμήμα Γενετικής, Ανάπτυξης και Μοριακής Βιολογίας του Τμήματος Βιολογίας του ΑΠΘ και συγγενή ασθενούς. «Η χρηματοδότηση της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας θα μας δώσει την ευκαιρία να βάλουμε το πρώτο λιθαράκι ώστε να αρχίσουμε να αναπτύσσουμε υποδομές που θα μας επιτρέψουν να μελετούμε την Αταξία του Φρίντριχ και άλλες σπάνιες ασθένειες και να δοκιμάζουμε νέες θεραπείες» σημείωσε ο Κωνσταντίνος Χατζηστέργος, ο οποίος εκτίμησε ότι μέσα στην επόμενη πενταετία αναμένονται τα πρώτα απτά αποτελέσματα των ερευνών και πιθανώς μία καινούρια θεραπεία.
Ένα μεγάλο ευχαριστώ για τη βοήθεια και τη συμπαράστασή τους προς την Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, στην Αντιπεριφερειάρχη Βούλα Πατουλίδου, και στο ΑΠΘ απηύθυνε εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών του, ο Χρήστος Πλευρίτης, μέλος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ. «Είναι πολύ ευχάριστο μήνυμα ότι υπάρχουν φορείς και άνθρωποι που ενδιαφέρονται για όλους εμάς, τους ασθενείς της Αταξίας του Φρίντριχ και τις οικογένειές τους, και ελπίζουμε να δοθεί άμεση λύση ώστε να ξεπεράσουμε τη δύσκολη κατάσταση που βιώνουμε».
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ ιδρύθηκε το 2020 με έδρα τη Θεσσαλονίκη από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ (ΑΦ). Ο Σύλλογος, ο πρώτος και μοναδικός στην Ελλάδα για το σπάνιο αυτό νόσημα, αποσκοπεί στην ανεμπόδιστη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες, στην υποβοήθηση των ασθενών και στην υποστήριξη των οικογενειών τους, στη συνεργασία με διεθνείς φορείς για την εξεύρεση θεραπείας και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας για τη νομική και ιατρική κάλυψη των ασθενών, στη δημιουργία ειδικών κέντρων για τη διενέργεια κλινικών δοκιμών και τη χορήγηση θεραπείας, καθώς και στην εκπροσώπηση των ασθενών σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.
Ο Σύλλογος είναι μέλος του EuroAtaxia, ευρωπαϊκού οργανισμού που συντονίζει τις εθνικές προσπάθειες για την Αταξία του Φρίντριχ, του EURORDIS, Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, και συνεργάτης της Friedreich Ataxia Research Alliance (FARA), της μεγαλύτερης μη κυβερνητικής οργάνωσης γονέων και ασθενών με έδρα τις ΗΠΑ, που συντονίζει και χρηματοδοτεί παγκοσμίως δράσεις και βασική έρευνα για την εξεύρεση θεραπείας
