Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για το Sjögren’s, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και η SJÖGREN EUROPE (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Sjögren’s) τονίζουν ότι η ξηροφθαλμία, που ταλαιπωρεί περίπου 95% των ασθενών, εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται και να υποθεραπεύεται.
Υπάρχουν πολλοί λόγοι για αυτό, αλλά η πιο συχνή αιτία είναι ότι το διάστημα για παραπομπή σε ειδικό για την ξηροφθαλμία είναι μεγαλύτερη από ό,τι για άλλες καταστάσεις τόνισε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Ταμίας της SJÖGREN EUROPE και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).
Για τους ασθενείς με Sjögren, η φλεγμονή των αδένων που εκκρίνουν τα δάκρυα μειώνει την παραγωγή δακρύων, με αποτέλεσμα χρόνια ξηροφθαλμία. Επιπλέον, αλλαγές στη σύνθεση των δακρύων συμβάλλουν στην ξηροφθαλμία. Σε άτομα με ξηροφθαλμία, μπορεί να εμφανιστούν λεπτές κηλίδες στο δακρυϊκό φιλμ και τα δάκρυα να μην προστατεύουν και να υποστηρίζουν πλέον επαρκώς την υγεία των ιστών της οφθαλμικής επιφάνειας επισημαίνει η κα Alice Grosjean, Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE
Το Sjögren’s είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετά την ρευματοειδή αρθρίτιδα. Παρά το γεγονός αυτό, το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο από την ιατρική κοινότητα όσο και από τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.
Στη Ιατρική Σχολη-Λαϊκό Νοσοκομείο, στο τμήμα της Παθολογικής Φυσιολογίας, λειτουργεί από τον Δεκέμβριο του 2019 κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για την νόσο, υπό τον Καθηγητή κο Αθανάσιο Τζιούφα, στο οποίο διεξάγεται κλινική και μεταφραστική έρευνα για την νόσο.
Η ξηροφθαλμία είναι πολυπαραγοντική ασθένεια. Συχνά δεν υπάρχει μόνο «ένας τύπος» ξηροφθαλμίας και δεν έχουν όλα τα άτομα με Sjögren’s το ίδιο επίπεδο ή την ίδια μορφή ξηροφθαλμίας. Η ξηροφθαλμία στο Sjögren’s δεν είναι πλήρως κατανοητή. Υπάρχουν ακόμη πολλά να μάθουμε για τον μηχανισμό της ξηροφθαλμίας στο Sjögren’s, αλλά ταυτόχρονα υπάρχουν όλο και πιο αποτελεσματικές θεραπείες με θετικά αποτελέσματα για την ξηροφθαλμία επεσήμανε ο Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας ΕΚΠΑ κος Αθανάσιος Τζιούφας.
Η πλειοψηφία των ασθενών με ξηροφθαλμία είναι γυναίκες μετά την εμμηνόπαυση. Αυτό ευθυγραμμίζεται με όσους έχουν διαγνωστεί με Sjögren’s και καταδεικνύει τη σημασία των ορμονών του φύλου τόσο στη νόσο του Sjögren’s όσο και στην ξηροφθαλμία συνέχισε ο καθηγητής.
Το περιβάλλον παίζει καθοριστικό ρόλο στην ξηροφθαλμία. Ενώ το Sjögren’s είναι αυτοάνοσο νόσημα, υπάρχουν πολλοί περιβαλλοντικοί παράγοντες που θα μπορούσαν να επηρεάσουν τα συμπτώματα και τις επιπτώσεις της ξηροφθαλμίας (για παράδειγμα, κλιματισμός, κεντρική θέρμανση, υγρασία, ρύπανση). Αυτοί οι παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωήs των ασθενών με ξηροφθαλμία κατέληξε η Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE.
Τα συμπτώματα της ξηροφθαλμίας, επεσήμανε ο κος Τζιούφας, μπορεί να διαφέρουν πολύ, είναι εξαιρετικά ποικίλα και μπορεί επίσης να ποικίλουν σε ένταση. Μερικοί πάσχοντες μπορεί να έχουν ήπια συμπτώματα και ταυτόχρονα να έχουν αρκετά προχωρημένες αλλοιώσεις κατά την εξέταση. Το αντίθετο μπορεί να συμβεί όταν οι ενδείξεις δεν ταιριάζουν με το επίπεδο των συμπτωμάτων.
Η ξηροφθαλμία στο Sjögren’s μπορεί να οδηγήσει σε άλλα προβλήματα εάν δεν αντιμετωπιστεί επαρκώς. Εάν δεν αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, μπορεί να εμφανιστούν προβλήματα όπως έλκη κερατοειδούς συμπεριλαμβανομένων των βακτηριακών λοιμώξεων. Η κακή κατάσταση της οφθαλμικής επιφάνειας μπορεί να οδηγήσει σε άλλους φλεγμονώδεις παράγοντες κινδύνου, συμπεριλαμβανομένης της βλεφαρίτιδας που οδηγεί σε δευτερογενείς λοιμώξεις του κερατοειδούς.
Τα τελευταία χρόνια, έχουν σημειωθεί σημαντικές πρόοδοι στη θεραπεία της ξηροφθαλμίας, η οποία πλέον δεν περιορίζεται σε λιπαντικές σταγόνες. Η ξηροφθαλμία, όπωςπροαναφέρθηκε, θεωρείται πολυπαραγοντική με σημαντικές φλεγμονές. Ως εκ τούτου, οι νέες θεραπείες στοχεύουν στην αντιμετώπιση της φλεγμονής. Υπάρχουν επίσης νεότερες λιπαντικές σταγόνες που στοχεύουν στην αντικατάσταση συγκεκριμένων τμημάτων της δακρυϊκής μεμβράνης και επίσης έχουν ως στόχο να έχουν ένα πιο διαρκές αποτέλεσμα κατέληξε ο καθηγητής.
Σχετικά με τη Sjögren Europe
Η Sjögren Europe, μια ομοσπονδία εθνικών συλλόγων που εκπροσωπούν τους ασθενείς με Sjögren, ιδρύθηκε στην Ελβετία το 2019 και διέπεται από την ελβετική νομοθεσία. Όλα τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου εκτός από ένα , πάσχουν από Sjögren’s. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι όλοι μη αμειβόμενοι εθελοντές και δεν υπάρχει ξεχωριστή γραμματεία επί πληρωμή.
Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές- ειδικοί στο Sjögren’s – μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογίας- – Ανοσολογίας, ΕΚΠΑ, Διευθυντής
Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας.
Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe είναι:
- Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων
- Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης ,και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού)
- Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών, σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους
Η Sjögren Europe είναι μέλος του EURORDIS και co-opted μέλος του EULAR PARE.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού
για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
