Τα ποσοστά επιβίωσης μετά τη θεραπεία για καρκίνο μαστού διαφέρουν κατά 20% στις χώρες της Ε.Ε., ενώ το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης από καρκίνο του παχέος εντέρου κυμαίνεται από 49 – 68%.
Αιτία είναι οι διαφορετικές δυνατότητες πρόσβασης των ασθενών στην διάγνωση, περίθαλψη και πρόσβαση σε φάρμακα ανάλογα με την κάθε χώρα μέλος. Οι ανισότητες στα πρότυπα περίθαλψης, χαρακτηρίζονται απαράδεκτες από την Ε.Ε. η οποία τονίζει πως τα δικαιώματα αυτά, οφείλουν να είναι καθολικά.
Στη χώρα μας, η πρόσβαση στις νέες ογκολογικές θεραπείες, παρουσιάζει καθυστερήσεις καθώς η αξιολόγηση τους από τις σχετικές Επιτροπές Αξιολόγησης και Διαπραγμάτευσης του Υπουργείου Υγείας, για ένταξη τους στην θετική λίστα, ξεπερνά τις 180 ημέρες από την ημερομηνία κατάθεσης του φακέλου παρότι αυτό ορίζει ο σχετικός νόμος.
Τα στοιχεία αυτά επισημαίνονται στη «Λευκή Βίβλο για τον Καρκίνο στην Ελλάδα» του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), που εκδόθηκε με αφορμή το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για την καταπολέμηση του Καρκίνου σε συνδυασμό με την απουσία Εθνικού Σχεδίου Δράσης. Ο ΣΦΕΕ σε συνεργασία με τους εμπλεκόμενους επιστημονικούς φορείς και φορείς ασθενών εντόπισαν τις ελλείψεις του συστήματος και κατέθεσαν σειρά προτάσεων στον Πρωθυπουργό, για την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου.
Βιοδείκτες
Στη Λευκή Βίβλο για τον Καρκίνο, επισημαίνεται ότι η πρόοδος στην ιατρική ακριβείας υποστηρίζεται από εξετάσεις βιοδεικτών, που αξιοποιούν τις τεχνολογικές εξελίξεις και τη μοριακή τεχνική πολυγονιδιακής αλληλούχησης επόμενης γενιάς (Next Generation Sequencing -NGS) με αποτέλεσμα να επιτρέπουν την ανίχνευση των γονιδιακών, μεταγραφικών και μεταφραστικών παραλλαγών που οδηγούν την ανάπτυξη ενός όγκου και παρέχουν ζωτικής σημασίας γνώση για την ανταπόκριση του κάθε ασθενούς στη θεραπεία και την εξέλιξη της νόσου.
Όμως και σε αυτήν την περίπτωση, στο ελληνικό σύστημα υγείας, απουσιάζει η διαδικασία αξιολόγησης και αποζημίωσης.
Έτσι, η πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες ιατρικής ακριβείας παρουσιάζει σημαντικά προβλήματα καθώς δεν υπάρχει θεσμοθετημένος τρόπος αποζημίωσης και κατ’ επέκταση πρόσβασης των ασθενών στους βιοδείκτες που επιτρέπουν την επιλογή θεραπείας και την πρόγνωση έκβασης της νόσου.
Εμπόδια στην περίθαλψη
Στις ελλείψεις του συστήματος υγείας της χώρας μας για την αντιμετώπιση του καρκίνου, παρατηρούνται επίσης εμπόδια πρόσβαση των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας. Χαρακτηριστικά η μελέτη HOPE III7 έδειξε ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικά εμπόδια στην προσπάθειά τους να αναζητήσουν θεραπεία για τον καρκίνο.
Οι μεγάλοι χρόνοι αναμονής για ιατρικό ραντεβού, η καθυστέρηση έκδοσης αποτελεσμάτων, η μεγάλη φυσική απόσταση από το περιβάλλον του ιατρού και η προσωπική τους οικονομική επιβάρυνση οδηγούν σε καθυστέρηση της θεραπείας, η οποία με τη σειρά της οδηγεί συχνά σε χειρότερες εκβάσεις υγείας.
Επιπλέον, η οικονομικής ύφεση είχε δραματικές επιπτώσεις στην υγεία τους. Σε σύγκριση με το 2009, οι ασθενείς ανέφεραν τη χειρότερη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη το 2015 καθώς και τη χαμηλότερη συμμόρφωση στη θεραπεία του καρκίνου.
Μακροχρόνια φροντίδα
Τις τελευταίες δεκαετίες η αλλαγές στη διαχείριση των ασθενειών και στο κοινωνικό και οικονομικό περιβάλλον, αναδεικνύουν την ανάγκη για δομές μακροχρόνιας φροντίδας, όπως και πρόληψης, δύο τομείς στους οποίους το σύστημα υγείας υπολείπονται, εξαιτίας ελλείψεων στελεχιακού δυναμικού, τεχνογνωσίας και χρηματοδότησης. Οι υπηρεσίες μακροχρόνιας φροντίδας χρονίως πασχόντων στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, μετά βίας καλύπτουν τη ζήτηση, λόγω ανεπάρκειας κλινών, χαμηλού επιπέδου παροχών από τα Ταμεία και δραματικής συρρίκνωσης του προϋπολογισμού.
Η ιδιωτική ασφάλιση για μακροχρόνια φροντίδα είναι αμελητέα και το κόστος των επ’ αμοιβή «άτυπων φροντιστών» που απασχολούνται κατ’ οίκον, από όσους μπορούν να το αντέξουν οικονομικά, καλύπτεται από απ΄ ευθείας ιδιωτικές πληρωμές.
Φροντιστές
Αυτή η άτυπη φροντίδα αποτελεί αναπόσταστο μέρος της φροντίδας υγείας των ασθενών με καρκίνο, ιδίως εκείνων που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο νόσου, δεδομένων των στενών οικογενειακών δεσμών, μέσω των οποίων η οικογένεια ενεργεί ως κύριος φροντιστής παροχής αδιάκοπης φροντίδας. Τα καθήκοντα των φροντιστών είναι πολύπλευρα και μεταβάλλονται ανάλογα με την εξέλιξη της νόσου, τη μείωση της λειτουργικότητας των ασθενών και το επίπεδο εξάρτησης. Το υψηλότερο βάρος εντοπίζεται στον συναισθηματικό και οικονομικό τομέα, με ταυτόχρονη εμφάνιση κλινικών συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης.
Σύμφωνα με στοιχεία από σχετικές μελέτες, οι οικογενειακοί φροντιστές, υπό το βάρος απαιτητικών καταστάσεων φροντίδας, είναι πιο πιθανό να κάνουν αλλαγές στην εργασιακή τους κατάσταση, ενώ περίπου το ένα τέταρτο των φροντιστών ασθενών με προχωρημένο καρκίνο έχουν αλλάξει την εργασιακή τους κατάσταση (π.χ. μειωμένες ώρες εργασίας ή άδεια) μετά τη διάγνωση του ασθενούς. Αυτή η αλλαγή στην εργασιακή κατάσταση συνδέεται με επιδείνωση της ψυχικής υγείας και κατ’ επέκταση της ποιότητας ζωής.
Πρόσφατα μέτρα
Παρά τις παραπάνω προκλήσεις, σε ότι αφορά την ιατρική ακριβείας, τους βιοδείκτες και τις προηγμένες θεραπείες, ιδρύθηκε το 2018 το Εθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Ογκολογία με πρωτοβουλία του Τομέα Έρευνας και Καινοτομίας του Υπουργείου Παιδείας, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας. Παράλληλα, μια νέα Μονάδα, το Ελληνικό Δίκτυο Μοριακής Ογκολογίας (ΕΔΙΜΟ), δημιουργήθηκε τον Ιούνιο 2022 στο Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ) με σκοπό την ανάπτυξη διαγνωστικών μεθόδων στη γενετική και την προώθηση της ιατρικής ακριβείας στον τομέα της ογκολογίας.
Επιπλέον, σημαντικές προσπάθειες καταγράφονται σε ό,τι αφορά στη βέλτιστη διάγνωση, καθώς αναμένεται να τεθούν σε λειτουργία τέσσερα μηχανήματα PET/CT σε πόλεις της περιφέρειας μέσω της δωρεάς του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, ενώ το Ολοκληρωμένο Σύστημα Φροντίδας Ογκολογικών Αιματολογικών Ασθενών είναι ένα ιδιαίτερα καινοτόμο project ύψους 37,2 εκατ. ευρώ, ένα από τα πέντε προγράμματα Ψηφιακής Υγείας που θα χρηματοδοτηθούν από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Ανάκαμψης, περιλαμβάνει: Ψηφιακές αίθουσες συνεδριάσεων για τα Ογκολογικά Συμβούλια, ώστε να σχεδιάζεται η βέλτιστη θεραπεία διεπιστημονικά, Ογκολογικό Πληροφοριακό Σύστημα για βέλτιστη Διαχείριση Χημειοθεραπειών, σύστημα ηλεκτρονικών εφαρμογών (apps) για την υποστήριξη των ασθενών στις κλινικές αποφάσεις, με πρόσβαση στον ιατρικό του φάκελο και στο γιατρό κλπ.
Τέλος, έχουν γίνει σημαντικά βήματα προς την δημιουργία ενός πλαισίου παροχής υπηρεσιών μακροχρόνιας φροντίδας που στοχεύει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους, όπως η ανάπτυξη και οργάνωση της κατ’ οίκον ογκολογικής θεραπείας και φροντίδας υγείας, ενώ αποτελεί και δέσμευση στο Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας.
